سوری خانواده در یک مسابقه در برابر زمان برای پیدا کردن بودجه برای نوزاد در حال تغییر زندگی درمان

محتوای مقاله

تصور کنید یک دارو وجود دارد که می تواند خود را نجات کودک بیمار زندگی در یک دوز واحد. سپس تصور کنید که این دارو است قیمت در حدود 3 میلیون دلار یک دوز.

این دارو مورد تایید است در ایالات متحده اتحادیه اروپا و ژاپن — اما نه در کانادا.

Harpreet و Gaganpreet Deol از ساری روبرو هستند که سناریو کابوس و به شدت در تلاش به خراش با هم وجوه به Zolgensma یک برنامه به طور بالقوه صرفه جویی در زندگی و درمان خود را برای 11 ماهه, پسر آریایی.

آریایی نوع 1 آتروفی عضلانی نخاعی شدید اختلال دژنراتیو است که بر نورونهای حرکتی نخاع و منجر به هدر رفتن عضله به ناتوانی در خوردن منی, فرو کردن, نگه داشتن سر و اشکال در تنفس.

آن تاثیر نمی گذارد توانایی های شناختی.

"او یک کودک مبارک" گفت: مامان Harpreet. "به جز زمانی که او درد دارد. و سپس من در درد بیش از حد."

حدود 68 درصد از کودکان مبتلا به SMA نوع 1 مرگ قبل از تولد دوم و 82 درصد مرگ قبل از چهارم خود را با توجه به SMA اخبار امروز.