غیر انتفاعی Grifters که می خواهند یک برش از Coronavirus نجات

در مارس 14, ماسک پوشیدن مادر نشسته در نزدیکی خالی گالری مینه سوتا مقننه و دعا. نیکول اسمیت-Holt وجود دارد برای حمایت از الک اسمیت اضطراری انسولین عمل به افتخار پسرش که سه سال پیش در سن 26 به عنوان یک نتیجه از نیاز به جیره بندی پر هزینه داروی مورد نیاز او را به زندگی می کنند. این لایحه—که ایجاد شبکه های ایمنی برای کم درآمد بیماران دیابتی در هزینه تولید کنندگان—تصویب punctuating طولانی و خسته کننده نبرد اسمیت-هولت و دیگر داوطلبان اختصاص داده شده است که صدها ساعت به علت. در حالی که این فعالان در حال حمایت از جهانی غیر انتفاعی T1International آنها شکایت کرده است که آنها تا به حال دریافت حمایت اندک از دیابت سازمان با بیشترین عضله: انجمن دیابت آمریکا و دیابت تحقیقات پایه و اساس است. "ما این را بدون آنها" اسمیت-Holt گفت: جمهوری جدید. "این واقعا نا امید کننده برای دیدن, پس از سال ها خدمات به ADA" اضافه شده همکار خود کوین Nystrom.

به عنوان قیصر سلامت نیوز گزارش کرده است که ادا در میلیون ها دلار از بودجه از انسولین تولید کنندگان. هر دو ادا و JDRF که همچنین همکاران با شرکت های دارویی شده اند انتقاد خود را بدون زرق و برق در پاسخ به انسولین بحران و در JDRF مورد اولویت بندی فن آوری های پژوهشی در زمانی که یکی در چهار بیماران دیابتی مراجعه کننده به هزینه های مربوط به پرش و یا underdosing.

برای بسیاری از آمریکایی های بزرگ غیر انتفاعی بیمار حمایت سازمان های اشغال خوش خیم فضا در مراقبت های بهداشتی جهان, میزبان, افراد مشهور, مزایا و نژادها "برای درمان است." اما زیر آشنا عمومی این گروه این نوع از درگیری ها و مجادلات در حال همتراز برای دوره. در سال های اخیر این گروه را raked بیشتر در کمک های مالی از داروسازان از لابی به دست آورده اند به نمایندگی از صنعت در حالی که همه شعار بحث درمان و خفقان تلاش در جهت اصلاحات در صنعت دارو. با توجه به مطالعه انجام شده توسط New England Journal of Medicine, تضاد منافع فراوان در این جهان: از 104 بیمار حمایت سازمان های NEJM بررسی "37 گزارش حداقل یک زمان دارو, دستگاه یا شرکت بیوتکنولوژی اجرایی در [خود] مدیره حاکم است." بسیاری از آنها بیشتر تار خط بین خیریه و سود با اتخاذ تاکتیک های پول در آوردن از سرمایه گذاران.

در عین حال به عنوان "غیر انتفاعی" این گروه بدون پرداخت مالیات. در حالی که مدیران اجرائی خود را کسب هفت چهره بسیاری از ترکیبات آنها مبارزه به پرداخت هزینه اولیه درمان است. آن را مدت طولانی است که مهم است به درک که تا چه حد این گروه را آزار منافع بیماران و خانواده های آنها و گسترده تر جامعه است. که ماموریت به نظر می رسد همه بیشتر ضروری در حال حاضر به عنوان این سازمان پیوستن به این خط طولانی از خواستگاران به دنبال یک coronavirus کمک مالی از دولت فدرال است.

در مه 4, مدیران عامل عمده پنج بیمار سازمانها (ADA, American Heart Association انجمن آلزایمر انجمن سرطان آمریکا و American Lung Association) co-چاپ یک سرمقاله در تپه, که در آن آینه هشدار داد در مورد مرگ و میر گسترده از بیمار و معلول آمریکایی ها در سراسر کشور اگر کنگره حاضر به گسترش مراقبت در عمل برای ارائه به سازمان های خود را با وام بخشش و مزایای دیگر. با استناد به یک کاهش قابل توجهی در جمع آوری کمک های مردمی و سایر درآمد این مدیران ادعا کرد که همه گیر کرده بود به خطر بیافتد توانایی خود را برای ادامه ارائه های حیاتی دانش و منابع را به موکلین خود با نوع موجود شرایط پزشکی قرار داده است که بیماران در افزایش خطر ابتلا جدی و یا عوارض کشنده از Covid-19.

در مورد آویزان زندگی بیمار آمریکایی ها نبود قانع کننده به اندازه کافی نویسنده در ادامه به پین کل کشور رفاه در توانایی خود را برای دریافت یک نوبت مکیدن در مالی spigots: "چگونه به طور موثر این کشور همچنان به مبارزه با Covid-19 و چگونه به سرعت ما بهبود می یابند از این بی سابقه سلامت و بحران اقتصادی بستگی دارد به توانایی سازمان های خیریه برای ارائه خدمات اساسی و حمایت در جوامع در سراسر کشور."

وجود دارد مقدار زیادی از افرادی که می دانند بهتر است به فکر می کنم این سازمان خواهد بود که آنهایی که, نشاط بخشی, جوامع, و, که مخالفت با این تصور که آنها سزاوار سهم محدود coronavirus کمک مالی بودجه. یک خواننده از تپه قطعه سابق لابی اخراج این گروه به "خونریزی قلب" تا نام خود را فوق العاده "grifting" مهارت. لورن Flanigan یک زن 39 ساله Marylander با مرحله 4 سرطان پستان نیز در تمسخر این گروه ادعا می کند. در مصاحبه با جدید جمهوری Flanigan مورد بحث چگونه جامعه سرطان آمریکا و مراتب معروف تر Susan G. Komen بنیاد انجام داده اند کمی بیشتر از "دلال محبت روایت و تصاویر از افراد بیمار" به صورت مالی و سیاسی به دست آورید. او می خواهم در نظر بگیرید نجات او گفت: اگر او می دانست که آن پول خواهد بود کارگردانی برای کمک به پاسخگویی به نیازهای اساسی ایمنی بدن به خطر بیافتد مردم در سخت ترین ضربه گیر: فقیر و بیکار مردم رنگ و کارگران ثبت نشده. اما این افراد, یادداشت های او بوده است هرگز اولویت برای سازمان های تاسیس شده توسط سفید وسط کلاس طرفداران که - در حال حاضر تا حد زیادی رانده منافع شرکت های بزرگ.

لورا استراليايي 38 ساله ديابت نوع 1 نمی خواهید برای دیدن ADA دریافت سکه از نجات boodle. در پاسخ به سازمان همکاری امضای قطعه در تپهانسولین فعال از ویرجینیا پرسیدم چگونه در مورد آدا اجرا می شود GoFundMe? اگر آنها را به اندازه کافی آنها متوقف به وجود داشته باشد. که سرنوشت آنها برای لابی های آمریکایی بیماران دیابتی است." Marston بود از ساختن یک قوس مرجع به صورت شین پاتریک بویل که در سال 2017 پس از سقوط 50 دلار از وردپرس به پول او نیاز به تهیه انسولین است. "چه خوب است برای غاز خوب است برای gander" Marston نوشته است.

در گفتگو با جدید جمهوری Marston خصوصی شفافی که این سازمان تمایل به ترویج "شاه ماهی قرمز" و "Band-Aid" اقدامات که از خط خارج بیشتر موثر اصلاحات. آن را به عنوان اتفاق می افتد ادا پشتیبانی از کنگره صورتحساب به گسترش پوشش بیمه (به عنوان انجام داروسازان البته) اما نه صورتحساب مثل HR-3 که قیمت انسولین و دیگر داروهای مورد نیاز به ميانه در دیگر کشورهای پیشرو. در پاسخ به اخبار در مورد مرگ بیماران دیابتی Marston به ذکر است که این گروه بارها و بارها تبلیغ های قدیمی تر و ارزان تر از نسخه انسولین—که صدها نفر از بیماران فوت کرده اند با استفاده از این بود که این موضوع از سه تلاش کلاس اقدام مناسب با توجه به مضرات تجربه کسانی که از آن استفاده می شود.

برخی تعجب می کنم که چرا این بحث انسولین رقم هنوز در بازار است. پاسخ این است که بسیار به کار با ADA که تلاش برای دفاع از این محصول به نمایندگی از تولید کنندگان هموار راه را برای امروز قیمت گذاری بحران است. کل کثیف حماسه تنها بر این واقعیت است که انسولین hellscape که در حال حاضر ادعا زندگی نیست فقط یکی که بیمار حمایت سازمان حاضر به اصلاحات—آن را به یکی از آنها کمک به ایجاد. و به عنوان آنها به نوبه خود به انسان دوستی سرمایه گذاری سازمان های غیر انتفاعی در بیماری های دیگر جوامع مشابه قرار دادن سود بالا مردم با عواقب فاجعه بار برای دومی.

در 1980s ایندیاناپولیس-بر اساس Eli Lilly معرفی بیوسنتز "انسان" انسولین با هدف اصلی به دست آوردن یک بازار جهانی است. (به عنوان غذا و دارو, اشاره, انسان, انسولین ارائه هیچ نفع بالینی موجود بر روی حیوانات-منابع محصولات آن به سادگی و ساده تر به صورت انبوه تولید کند.) هزاران نفر گزارش عوارض جانبی اعم از تحریک پذیری به از دست دادن هوشیاری; برخی به دنبال اقدام قانونی به عنوان یک نتیجه. ADA رفت از راه خود را برای تضعیف این شاکیان deriding آنها را به عنوان "عاطفی" و دفاع از آن نیکوکار را ناقص محصول. این سازمان موفق به تماس بر FDA برای نظارت بر عوارض جانبی حتی به کودکان یافت می شد مرده در تخت خود را. الی لیلی در ادامه به برداشت حیوانات انسولین از بازار و از بین بردن بسیاری از تولید کنندگان داخلی در سراسر جهان ایجاد یک بازار که در آن تولید کنندگان کوچکتر نمی تواند به رقابت بپردازند و آنهایی که بزرگتر می تواند قیمت-gouge بیماران دیابتی به نقطه کوری و قطع عضو و بیماری های قلبی بیماری های کلیوی آسیب های عصبی و یا مرگ. چند تا از این شرایط شناخته شده به عنوان شاخصهای مرگ و میر از Covid-19.

امروز در گروه بيماران به طور معمول به خفاش برای هزینه و بحث درمان به منظور محافظت از خود را سرمایه گذاری در علاوه بر این به آنها اهدا کنندگان منافع مالی. اتخاذ یک مدل کسب و کار ابداع شده توسط جان دی راکفلر سوم در دهه 1970 گروه سرمایه گذاری در روش های درمانی برای آنها که انتظار برای دریافت یک بازگشت در قالب حق امتیاز. به فیبروز کیستیک بنیاد برای اولین بار به صدای یورتمه رفتن اسب از این طرح. این سرمایه گذاری 150 میلیون دلاری در توسعه مواد مخدر Kalydeco که عرضه در سال 2012 در حدود 300.000 دلار در هر سال -- یک "بی وجدانی" قیمت با توجه به بیماری ، برخی از پزشکان سوال اگر Kalydeco حتی پس از بهبود درمان های موجود اما CFF توصیه می شود آن را بدون رزرو. دو سال بعد CFF به فروش حقوق مربوط به مواد مخدر به یک شرکت سرمایه گذاری در حدود 3 میلیارد دلار. این نمی نشینند و با برخی از بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک که داده بودم یک مقدار زیادی از زمان و پول برای این سازمان در طول سال و نه با پزشکی بیمارانی که نمی تواند دسترسی به درمان.

دیگر گروه های حمایت که تبدیل شده اند شناخته شده برای این رشته متصل شده سرمایه گذاری ترتیبات شامل the Michael J. Fox بنیاد مالتيپل ميلوما تحقیقات بنیاد ملی مولتیپل اسکلروزیس جامعه و قبلا ذکر شد JDRF که تا آنجا پیش رفت که به نام یک تکنولوژی کارآفرین به عنوان مدیر عامل در سال 2010 برای نظارت بر این سازمان را "باورنکردنی." تاسیس به درمان ديابت نوع 1 JDRF در حال حاضر در درجه اول همکاری با این صنعت به توسعه اسباب بازی گران قیمت است که تنها برخی از بیماران دیابتی می توانیم در حالی که دیگران مجبور به جیره, عبور مرزهای, برای, دارو, و یا رفتن آنلاین به خواهش دوستان و غریبه ها برای زندگی خود را.

بسیاری از بیماران و اعضای خانواده خود را در مورد نمی دانم این سازمان گسترده و تضاد منافع به عنوان سازمان های رفتن به طول های بزرگ برای پنهان کردن آنها را. برخی از بیماران به عنوان یک نتیجه در حال نابینا به تخلفات. دیگران که پیدا کردن که آنها لزوما لازم نیست که به نگرانی در مورد هزینه درمان های جدید که به نفع خود و یا خانواده خود را در حال حاضر به دنبال راه های دیگر. (برای این بیماری است که در کلمات یک منتقد "تنها شکل از ظلم و ستم آنها تا کنون مواجه شده است.") بسیاری از هستند و به راحتی مجذوب شده توسط این سازمان ها روایت از غلبه بر موانع در انعکاس فعالیت های پیاده روی, دوچرخه سواری در حال اجرا و ورزش شدید—که به صورت باریک خود را مجموعه ای از ایده های جمع آوری کمک. نیز وجود دارد که نمرات از بیماران ناامید و بر این باور فقط در اطراف گوشه درمان است که این سازمان ها به طور مداوم به ارائه وعده.

پس خود را آغاز nonprofits معامله کرده اند در آینده ضربه زدن به توهمات زندگی بدون بیماری است. در حالی که آنها باید کمک کرد به لبه نزدیک به این زندگی آنها برگزار می شود دیگران را در راه عمیق هر دو با غفلت از نیازهای خود و مانع از تلاش های کسانی که در تلاش برای بهبود بیماری تجربه برای همه است. به این دلیل زیادی بیمار گروه سزاوار نیست یک کمک مالی, در اینجا در دندان بحران بهداشت عمومی است که آنها در بسیاری از زمینه ها را تضعیف توانایی ما برای مبارزه با. این سازمان نیاز به حرکت به پشت خط نجات و اجازه دهید درست انجام gooders که در حال جاسازی شده در جوامع canvassing برای مترقی رای گیری اقدامات و همکاری با محلی و قانونگذاران ایالتی به منظور بهبود دسترسی به صرفه جویی در زندگی و درمان خود را به اشتراک بگذارید.

اعضای کنگره می تواند بهترین خدمت بهداشت عمومی از نیازهای کشور با شناخت زیادی از سازمان های غیر انتفاعی برای کرکسهای که آنها اغلب در حال و کارگردانی coronavirus کمک به سازمان هایی که مسئول آسیب رساندن به خیلی از جمعیت است. دولت فدرال خرس مسئولیت ویژه ای برای تعطیل این بیمار سازمان های حمایتی از قدرت خود را به دلیل آن کمک به ایجاد این هیولا در وهله اول. در سال 1980 در دولت ریگان کنگره کاهش بودجه برای سازمان های خیریه اعتماد که شرکت های بزرگ را انتخاب کنید تا شل. آن را تنها یک ماده از زمان قبل از بیمار گروه های حمایت شد به عنوان سود گرا به عنوان جدید خود را به تأمین کنندگان مالی طلوع در عصر بازاریابی مرتبط با علت—فکر می کنم روبان صورتی—و سرمایه گذاری مبتنی بر وکالت است.

که دیگران باید اشاره کردکه همه گیر ارائه فرصت به تجدید نظر و بازسازی ما نظام بهداشت عمومی و حتی آن را به عنوان میسازد لخت عظیم الجثه شکست از وضع موجود. مراقبت های بهداشتی جهانی و پرداخت مرخصی استعلاجی به نظر می رسد بیشتر ضروری تر از همیشه به عنوان یک فرهنگ بیمار حمایت قرار می دهد که مردم بیش از سود است. در حال حاضر زمان به نجات این سازمان که صرف دهه grifting راه خود را مرتب و اقبال در حالی که خدمت به عنوان یک کشیدن واقعی بیشتر به طور گسترده ای به اشتراک گذاشته پیشرفت است.

[افشای: نویسنده داوطلبان برای T1International. او دریافت کمک های تحقیقاتی از کالین فولر تحقیقات مرتبط با Canadian Centre for Policy Alternatives.]